Groeiremming

De kinderarts | De endocrinoloog | Bereken doellengte | Ervaringen ouders en kind | Literatuur 

Verslag van de bijeenkomst van 24 april 2004 van de Klub Lange Mensen 
(Dit verslag is ontvangen van de Klub Lange Mensen en dus met toestemming geplaatst.)

Dr. Odink: “Oude lengtegegevens zijn minstens zo belangrijk als de röntgenfoto van de hand.”
 door Esther Leijsten, redactielid en bestuurslid Communicatie (van de Klub Lange Mensen)

Op zaterdag 24 april jongstleden gaf dokter R.J.H. Odink, kinderarts in het Academisch Ziekenhuis Groningen, een lezing over groei en groeiremming. De bezoekers hadden van tevoren de mogelijkheid vragen in te dienen. Op deze vragen was de lezing gebaseerd. Het resultaat was een erg leerzame middag, waarin een aantal nieuwe en opvallende feiten aan het licht kwamen, die niet in de Groei Informatiegids staan vermeld. De belangrijkste feiten zijn hieronder te lezen.

Wat is ‘normale groei’ en wat is abnormale groei?
Van ‘normale groei’ is sprake wanneer het kind groeit volgens een groeikanaal dat erfelijk bepaald is. Als de groei van het kind afwijkt van dat groeikanaal, is er mogelijk sprake van een ziekte. (Zie Groei Informatiegids.)

Het groeikanaal 
Om te bepalen wat voor groeikanaal binnen jouw familie normaal is, gebruikt de arts de gemeten volwassen lengte van de ouders (indien zij in hun groei niet geremd zijn). Met deze gegevens berekent de arts de ‘doellengte’ van uw kind, waar van af te lezen is wat het groeikanaal voor een kind uit jouw gezin is. Een groei binnen het gebied tot 1,3 SD (standaarddeviatie) hoger en 1,3 SD lager dan de doellengte, is normaal. 

Berekening uiteindelijke lengte 
Een berekening van de uiteindelijke lengte maakt een kinderarts-endocrinoloog met behulp van de ‘persoonlijke groeicurve’, die wordt gemaakt aan de hand van oude meetgegevens van je kind. Het is daarom heel belangrijk het kind vanaf de geboorte regelmatig te meten en de lengte te noteren. Een andere methode is met behulp van een röntgenfoto van de linkerhand (X li hand) en de lengte van je kind op dat moment. (Zie Groei Informatiegids.)

Nauwkeurigheid berekeningen
Vaak klopt de eindlengte die een kind behaalt niet met de voorspelde eindlengte. Dit komt omdat prognoseberekening en altijd een mate van onnauwkeurigheid hebben. Bij de methode met de röntgenfoto van de linker hand is duidelijk dat hoe jonger het kind, des te groter de spreiding van de voorspelling is. Om tot een zo nauwkeurig mogelijke berekening te komen, is het bij de methode met de röntgenfoto van de hand, belangrijk dat de actuele lengte gemeten wordt op dezelfde dag dat de foto wordt gemaakt. Wanneer dit pas een maand later gebeurt, is het kind gegroeid (soms wel één cm.) waardoor de eindlengte berekening beïnvloed wordt.

Overschatting eindlengte variërend van 2 tot 3,5 cm
In de afgelopen jaren is onderzocht hoeveel de uiteindelijke lengte, die de kinderen bereikt hadden, afweek van de door de arts voorspelde lengte. Uit dit onderzoek bleek dat de kinderen meestal kleiner waren gebleven dan voorspelde eindlengte. De overschatting wisselde per arts tussen de 2 en 3,5 cm. 

Nauwkeurigheid meting: een krukje doet wonderen
Het kan veel uitmaken wie er meet. Hier is onderzoek naar gedaan, waar uit bleek dat er wel een verschil van 1,3 cm tussen twee onafhankelijke metingen kon bestaan. De oorzaak hiervan was dat men niet goed kon zien wat men deed, doordat het kind vaak groter was dan de assistent of verpleegkundige. Een krukje waarop de assistent dan kan staan kan een goede oplossing zijn om dit meetverschil te voorkomen. Daarnaast heeft het tijdstip van de dag, waarop gemeten wordt invloed. Iemand van bijvoorbeeld 180 cm is in de middag 1 tot 1,5 cm kleiner dan in de ochtend.

De invloed van de puberteit op de groei
De start van de puberteit (voor een meisje het begin van borstontwikkeling en de toename van het gewicht) en het moment van de 1e menstruatie, zijn medebepalend voor de periode van de puberteitsgroeispurt. Een lange periode tussen de start van de puberteit en de eerste menstruatie heeft tot gevolg dat het meisje langer doorgroeit. Een meisje dat vroeg in de puberteit is en daarna jong de eerste menstruatie krijgt, stopt relatief vroeg met groeien. Dit zelfde geldt ook voor jongens, maar bij jongens zijn het moment van begin van de puberteit en het einde van groeispurt, minder makkelijk te herkennen. 
De start van puberteit alsook het tijdstip van de eerste menstruatie zijn erfelijk bepaald.
Voor jongens en meisjes geldt dat zij aankomen in gewicht in de puberteit. Voor meisjes wel 5-10 kg, afhankelijk van de lengte. Indien dit niet zo duidelijk optreedt is er een reële kans dat het meisje langer doorgroeit en dus lang zal worden, zelfs langer dan de voorspelling naar aanleiding van de X li hand. 

Op welke leeftijd ga ik met mijn kind naar de dokter?
“Veel ouders bezoeken de arts pas als het kind al lang is”, vertelt Odink. “De bereikte lengte maakt het makkelijker om een betrouwbare berekening van de uiteindelijke lengte te maken. Maar een behandeling is dan minder effectief.“

Welke mogelijkheden van groeiremming zijn er?
Een hormoonbehandeling voor meisjes bestaat uit het dagelijks slikken van twee tot zes oestrogeentabletten (oestrogeen is een vrouwelijk hormoon). Deze behandeling duurt één tot tweeënhalf jaar. Om te komen tot een regelmatige menstruatie dient er daarnaast bijvoorbeeld eens per maand gedurende enkele dagen een “ongesteldheidsmedicijn”geslikt te worden.

Een hormoonbehandeling voor jongens bestaat uit één testosteroninjecties (testosteron is een mannelijk hormoon) per twee weken. De behandeling duurt één tot twee jaar. De resultaten op de eindlengte zijn veelal beperkt doordat er vaak te laat met de behandeling begonnen wordt. 
Een hormoonbehandeling voor jongens kan ook uitgevoerd worden met testosterontabletten, waarmee op jonge leeftijd gestart dient te worden. Onderzoek naar het aantal centimeters dat deze jongens door het slikken van het mannelijk hormoon minder groeien zijn nog niet beschikbaar.

Bij een epifysiodese worden de groeischijven rond de knieën operatief beschadigd, waardoor de groei in de benen stopt. Het kind wordt voor deze kleine operatie enkele dagen opgenomen in het ziekenhuis. Omdat een hormoonbehandeling bij meisjes effectiever is dan bij jongens, wordt deze operatie bij meisjes nauwelijks uitgevoerd. 

Hierdoor zijn alleen de resultaten van een epifysiodese bij jongens bekend, namelijk een ‘winst’ van gemiddeld ± 5,5 cm. In het AZG (Academisch Ziekenhuis Groningen) wordt gebruik gemaakt van een techniek waarbij geen gips nodig is en de littekens klein zijn. Een opname van enkele dagen - en misschien in de toekomst een dagbehandeling - is realistisch. Na drie maanden kan het kind weer overal aan mee doen. 

Een derde mogelijkheid is het gebruik van groeihormoonremmende medicijnen. Deze behandeling is bij zowel jongens als meisjes nog experimenteel.

Psychologische en fysiologische effecten van de behandelingen
Door hormoonbehandelingen gaan kinderen er twee tot drie jaar ouder uitzien dan hun leeftijdsgenootjes. Odink waarschuwt dat dit behoorlijke psychologische consequenties voor het kind met zich mee kan brengen. Zie ook de Groei Informatiegids, kindergedeelte

Een tweede consequentie van een hormoonbehandeling is de onderontwikkeling van de eierstokken en de testikels. Hiernaast komt de zaadbal pas na het stoppen met de kuur tot ontwikkeling. Er is (nog?) niet aangetoond dat deze effecten gevolgen zouden hebben op de vruchtbaarheid.

Trombose (de vorming van bloedpropjes) is een zeer kleine risicofactor voor een meisje dat met oestrogenen behandeld wordt. Roken maakt dit risico op trombose groter, net als bijvoorbeeld het breken van een been. In een dergelijke situatie dien je de behandelend arts meteen op de hoogte te brengen van het gebruik van groeiremmende medicijnen, zodat er eventueel bloedverdunners toegediend kunnen worden. 

Bij een epifysiodese loopt het kind ten eerste alle risico’s die aan operaties verbonden zijn, zoals bijvoorbeeld nabloedingen en operatie-infecties. Hiernaast bestaat het risico op afwijkingen aan de stand van de benen: X- of O-benen. Ook is het mogelijk dat de patiënt niet meer goed op de hurken kan zitten. Op dit moment is het niet bekend of dit inhoudt dat er later een groter risico van slijtage aan de kniegewrichten betstaat. 

Tot slot benadrukt Odink dat ouders zich bewust moeten zijn van de zogenoemde ‘onbekende risico’s’. Dit zijn risico's die (nog) niet aangetoond en beschreven zijn en waar de arts nu ook niet van weet. Dat bepaalde risico’s nog niet aangetoond zijn, wil niet zeggen dat ze niet bestaan.

Tijdstip van de start van de behandeling

Kennis, kunde en ervaring kinderartsendocrinologen
Een aantal aanwezige leden deelt de mening dat er in Nederland artsen zijn die onvoldoende ervaring hebben op het gebied van groei en groeiremming, terwijl zij ouders wel proberen te laten geloven dat zij de waarheid in pacht hebben. 
Zo vertelde een lid over een arts die steeds een ander advies gaf over de start van de behandeling. Uiteindelijk is het kind zogroot geworden dat een effectieve behandeling niet meer mogelijk was. Een ander lid vertelde dat de berekening van de eindlengte van haar kind steeds schokkend veel langer werd.

De Klub Lange Mensen heeft de ervaring dat de artsen in het Radbout Ziekenhuis in Nijmegen en in het Academisch Zieken huis in Groningen, kundig zijn op dit gebied. Hier wordt een goed advies gegeven.

Eén á twee keer per jaar organiseert de Klub Lange Mensen een bijeenkomst met als onderwerp ‘Groei en Groeiremming’. Voor de data verwijzen wij je naar de activiteitenkalender in de XLLL. Voor meer informatie is de Groei Informatiegids beschikbaar. Deze kan besteld worden via de site www.klublangemensen.nl

Zo bereken jezelf de doellengte
In tegenstelling tot wat in de Groei Informatiegids staat vermeld, zijn de meest recente standaardformules om de doellengte te berekenen:

De 4,5 cm is het huidige generatieverschil. In 1980 was dit groter. Het generatieverschil wordt dus kleiner.

Reacties
Over dit onderwerp kunnen ervaringen worden uitgewisseld via de discussielijst Lange kinderen. In juli 2004 waren er al 136 deelnemers en in augustus 2009 358 aan deze discussielijst. Graag vernemen we of je op dit moment overweegt om groeiremmers te slikken of dat vroeger hebt gedaan en wat dat dan voor gevolgen voor jou heeft gehad?

Uit een reactie bleek dat het ook mogelijk is om de groei te remmen door een knie-operatie. Op de pagina "Ervaringen ouders en kind" leest u daarover meer. 

Laatste aanpassingen
De laatste aanpassingen op deze pagina zijn gemaakt op 8 augustus 2009.

home | e-mail